Приверженность к АРВ-терапии для ВИЧ/СПИД больных.
Знать и верить для того, чтобы жить…
Уж коль болезнь послал мне мой жестокий рок,
Лекарство –есть , так учит мой урок…
У.Шекспир
Всем моим пациентам посвящается.
Часть 1.Немного истории.
Впервые я узнала о ВИЧ-инфекции и СПИДе только в 1989 году, когда училась на 5 курсе медицинского института. Тогда эта болезнь «загнивающего запада» казалась страшной, мало изученной и, что самое ужасное, неизлечимо смертельной. Да и преподносилась она нам, советским студентам-медикам, как болезнь маргиналов: проституток, наркоманов и гомосексуалистов. В то время мы были уверены , что нам не придётся не только лечить больных СПИДом , но и даже увидеть их в Советском Союзе. Тогда я даже не представляла , что в будущем вся моя работа врача будет посвящена профилактике и лечению ВИЧСПИДа. Но у истории свои законы и свой ход. Судьба распорядилась так , что СССР распался, а я в 1997 году , став врачом-инфекционистом в Жлобинском районе, вплотную подошла к проблеме ВИЧ-СПИД у нас в суверенной Беларуси. Большую часть моих пациентов составили ВИЧ-положительные жители района, который по количеству зарегистрированных случаев ВИЧ был и есть на втором месте после Светлогорского района на Гомельщине. И теперь мою профессиональную деятельность можно чётко разделить на два временных этапа: до внедрения антиретровирусной терапии ВИЧ-положительным пациентам и после.
Вплоть до 2004 года при выявлении у пациентов ВИЧ-инфекции на последних стадиях болезни мне приходилось только констатировать необратимость ухудшения их здоровья в связи с непрерывно прогрессирующим иммунодефицитом. Назначать при этом огромные дозы антибиотиков, противогрибковых препаратов , витаминные препараты, которые уже были бессильны изменить ситуацию со здоровьем в лучшую сторону, и понимать ,что летальный исход рано или поздно неизбежен. Причём стараться избегать любых прямых разговоров о смерти со своими пациентами.
Появление у нас в стране в 2004 году Проекта ПРООН при поддержке Глобального фонда для профилактики и лечения ВИЧ-инфицировнных граждан Республики Беларусь и внедрение высокоактивной антиретровирусной терапии( АРВТ) для наших пациентов стало настоящим прорывом в оказании им медицинской помощи. Врачи –инфекционисты получили мощное оружие против ВИЧ в виде антиретровирусных препаратов. Тогда стало возможным радикально изменить ход болезни , улучшить качество жизни пациентов и реально продлить им жизнь. ВИЧ-инфекция из ряда смертельных перешла в ряд хронических длительно протекающих болезней.
Часть 2.Что такое АРВТ?
Это аббревиатура слов антиретровирусная терапия. Анти –значит «против», ретровирус-это сам вирус иммунодефицита (ВИЧ), терапия –это значит лечение. Таким образом – это лечение против ВИЧ. Антиретровирусная терапия не способна убить вирус, но она блокирует его репликацию (размножение и развитие) на различных этапах жизни вирусной клетки. Будучи по сути химическими веществами, антиретровирусные препараты позволяют подавить размножение ВИЧ , снизить вирусную нагрузку и восстановить функцию иммунной системы. Наиболее эффективна при этом комбинация из трёх или четырёх АРВ препаратов, которые воздействуют на вирус каждый со своей точки приложения. ВИЧ-клетка оказывается в своеобразной блокаде из химических структур лекарства. Если образно представить вирус ВИЧ в виде скорпиона , то АРВ-терапия –это своеобразный химический «колпак», который изолирует этого скорпиона от человеческого организма. Скорпион живёт , но ужалить уже не способен. И пока пациент правильно принимает АРВ препараты этот «колпак» будет существовать. Стоит «колпаку» исчезнуть, как «скорпионы»-вирусы вновь разбегутся по всему организму и будут поражать иммунные клетки до последней.
На фоне АРВТ кроме всего уменьшается число осложнений, улучшается качество жизни (пациенты чувствуют себя совершенно здоровыми людьми), значительно продлевается жизнь ВИЧ-положительных пациентов. АРВ-терапия стала неотъемлемой частью комплексной медицинской помощи ВИЧ-положительным пациентам, наряду с профилактикой, лечением сопутствующих болезней.
Основными принципами проведения АРВТ являются:
1.Лечение предоставляется всем пациентам, нуждающимся в нём по медицинским показаниям и выразившим желание лечиться не зависимо от их социального статуса.
2.Лечение представляет собой комбинацию из не менее 3-х антиретровирусных препаратов, схема приёма которых и дозировка подбирается врачом –инфекционистом каждому пациенту индивидуально согласно протоколов лечения, утверждённых Министерством здравоохранения РБ.
3.Лечение должно быть непрерывным, то есть пожизненным. Диспансерное наблюдение, мониторинг за ходом лечения устанавливается лечащим врачом. Основными показателями эффективности лечения являются вирусная нагрузка и количество СД-4 клеток(так называемая иммунограмма).
4. И самое главное: пациент должен быть мотивирован на проведение АРВ -терапии и иметь высокую приверженность к лечению.
Часть 3.Что такое приверженность?
Дословно из толкового словаря приверженность -это привязанность, пристрастие, хорошее отношение к кому-либо, чему-либо.
Приверженность к АРВ-терапии – это приём АРВ препаратов по схеме, назначенной врачом: в определенное время и в определенной дозировке, при соблюдении рекомендуемого режима питания. Таким образом - это хорошее отношение к собственному лечению, полное осознанное понимание важности его для себя, самоконтроль и самодисциплина.
Сюда же можно добавить доверие к лечащему врачу, систематическое добровольное выполнение врачебных рекомендаций по обследованию в ходе лечения.
Приверженность к лечению -это прежде всего хорошее отношение к самому себе и к жизни.
В моей практике за 15 лет работы с ВИЧ-позитивными пациентами не раз возникали случаи полного непринятия АРВ терапии, то есть категорический отказ от неё. При этом пациент охотно обследуется , уточняет свои анализы , данные иммунограмм и даже лечит какие-то другие заболевания. Уверена , что в Интернете или ещё где-либо он получает дополнительную информацию о современных методах лечения ВИЧСПИДа, то есть о своей болезни и её стадии знает немало. Но как только речь заходит о назначении АРВТ , то полный негатив!
Я попыталась проанализировать и как-то систематизировать основные факторы отказа от терапии. Вот что получилось.
На первом месте утверждение пациента ,что он прекрасно себя чувствует, жалоб на здоровье у него нет , анализы в относительной норме. Даже красноречивые иммунограммы ,которые доказывают на продвинутую стадию ВИЧ ни в чём такого пациента убедить не могут.
На втором месте боязнь нанести вред АРВ препаратами своей печени. В основном за свою печень переживают люди с сопутствующим гепатитом. При этом часть из них не оказываются употреблять алкоголь и (или) наркотики, хотя им разъясняется , что вред от них для печени куда более колоссален.
На третьем месте боязнь развития побочных эффектов в ходе лечения. Особенно мнительные пациенты иногда так красноречиво описывают «побочку», что диву даёшься, хотя сами ни одной таблетки АРВ препарата не принимали за всю свою жизнь. На вопрос: «Откуда сведения?» Отвечают , что от друзей-приятелей наслышаны.
На четвёртом месте страх , что АРВ терапия может убить больного. При этом пациенты иногда приводят примеры , что , дескать , их знакомые жили себе хоть и болели тяжело, но тихо , а вот как начали принимать АРВТ через месяц –второй погибли. Да, к сожалению, такое случалось. Но погибали пациенты не от лечения , а от того , что это лечение было начато очень поздно и помочь им уже оказалось невозможно.
Часть 4.Когда начинать лечение?
Сразу же сделаю одно очень важное пояснение: антиретровирусную терапию чаще всего нет необходимости назначать срочно, то есть по жизненным показаниям. Старт АРВТ- это плановый подход к началу лечения при тщательном дообследовании пациента и с его личного согласия. Исключение составляют ВИЧ-позитивные беременные женщины , АРВ препараты которым назначаются с главной целью - снизить риск вертикальной передачи ВИЧ от матери к ребёнку во время беременности и родов с 16 недель беременности. Даже на последних стадиях СПИДа при тяжёлом состоянии пациента АРВ терапия назначается спустя 2-4 недели от начала клинического обследования больного. Особенно важно за этот промежуток времени исключить у пациента активный туберкулёзный процесс, поскольку лечение туберкулёза начинается первым, а затем к нему присоединяется антиретровирусная терапия против ВИЧ.
В целом, АРВ терапия должна начинаться при наличии у пациента ВИЧ 3 и 4 стадии. Стадия болезни уточняется врачом –инфекционистом по клиническим и лабораторным критериям. В процессе уточнения стадии болезни велика роль иммунологического обследования пациента, так называемый иммунный статус больного. При сопоставлении всех данных обследования схема АРВ терапии назначается врачом-инфекционистом, разъясняется пациенту и ,при наличии письменного согласия пациента на проведение АРВТ ,лечение стартует. Старт терапии осуществляется чаще всего в амбулаторных условиях, реже в условиях стационара , если состояние больного требует госпитализации. Ход лечения мониторируется проведением общеклинических анализов: общего анализа крови и мочи , биохимического анализа крови , иммунограммами и определением вирусной нагрузки вначале ежемесячно , далее не реже одного раза в шесть месяцев. Эффективность схемы АРВ терапии, а также правильность приёма препаратов пациентом, определяется по иммунограмме.
Часть 5.Что такое иммунограмма?
Иммунограмма – это комплексный анализ крови, в котором исследуются компоненты иммунной системы. Для исследования берётся венозная кровь пациента. Основные компоненты для исследования Т-лимфоциты , так называемые СД-4 клетки. Именно они поражаются вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) в ходе болезни, и именно от их количества зависит клиническая картина болезни и состояние больного. Количество СД-4 клеток предъявляется лабораторией лечащему врачу как в абсолютных цифрах , так и в процентном соотношении в пересчёте на микролитр(мкл) крови пациента. Если схема АРВ терапии эффективна , то уровень СД-4 клеток неуклонно повышается, это проявляется в улучшении состояния здоровья пациента. Но основным критерием эффективности лечения служит вирусная нагрузка (ВН) - это количество РНК-копий вируса (ВИЧ) в микролитре крови больного, то есть количество вируса в организме человека. Если образно представить болезнь ВИЧСПИД в виде локомотива, то вирусная нагрузка –это скорость , с которой этот локомотив(болезнь) движется к трагическому финишу .Эффективная АРВ терапия подавляет вирусную нагрузку уже в первую неделю от старта. Желаемые показатели ВН в ходе лечения составляют менее 200-500 РНК копиймкл крови , это так называемая неопределяемая вирусная нагрузка. Такие показатели особенно важны при проведении АРВ профилактики ВИЧ у беременных, поскольку сводят риск передачи ВИЧ от матери к ребёнку практически к нулю. При неукоснительно поддерживаемой высокой концентрации АРВ-препаратов в крови вирусная нагрузка должна оставаться неопределяемой если не всегда, то довольно долго. Необходимая высокая концентрация АРВ препаратов достигается путём их правильного дозирования и режима приёма. Для этого нужно, чтобы пациент принимал назначенную дозу АРВ-препарата строго по часам непрерывно и постоянно, то есть был высоко привержен к лечению.
И ещё важно знать , что самовольное нарушение или прекращение схемы антиретровирусной терапии чревато тем , что вирус ВИЧ приобретает устойчивость (резистентность) к АРВ препаратам, иногда к нескольким сразу, а это приводит к прогрессированию болезни, усложняет подбор новой комбинации АРВ препаратов. В результате эти комбинации от простых становятся сложными , от приёма 2-3 таблеток в сутки увеличиваются до приёма 6-9 таблеток в сутки, что создаёт ещё большие трудности в достижении успеха в лечении.
Вот поэтому так важна приверженность пациента к АРВ терапии.
Кстати будет сказать, что в природе существуют ещё несколько болезней ,при которых необходим пожизненный приём лекарственных препаратов. Одной из таких болезней является сахарный диабет 1 типа, при котором пациент должен получать инсулин по часам всю свою жизнь.
Часть 6.Сложности приёма АРВ-препаратов.
Для того , чтобы понять, что чувствуют хронические больные, когда им приходится пожизненно принимать то или иное лекарство , нужно хотя бы на время встать на их место. Причём не в физическом смысле этого понятия, а, скорее, в психологическом. Тогда будет хоть немного ясно, что собственное лечение –это труд прежде всего над собой, это мужество, терпение и огромная сила воли. Это отказ от некоторых привычек, в первую очередь, вредных!), от традиций, иногда даже отказ от прежнего круга общения. Это непросто. Для ВИЧ-позитивных пациентов пожизненное лечение ещё более психологически сложно , потому что нужно вначале признать свою болезнь, свыкнутся с ней и продолжать жить. Очень многие мои пациенты не посвящают своих близких в тайну своей болезни, а как им тогда объяснить , почему они принимают лекарства?
Поэтому главной сложностью приёма АРВТ я считаю психологический фактор, когда наступает психологическая усталость от непрерывного лечения. Но осознание пользы лечения и огромное терпение позволяет отбросить болезнь далеко назад и продолжать борьбу с болезнью. У меня есть пациенты , которые имеют высокую приверженность к лечению, принимают АРВТ с 2004 года , а это уже более 8 лет. Восемь лет непрерывного почасового приёма таблеток! Более того , есть ВИЧ-позитивные дети , которым уже 12- 14 лет , они принимают АРВ терапию с рождения! Самому старшему юноше, который получил ВИЧ-инфекцию от своей мамы и продолжает АРВТ, уже 20 лет!Это и есть пример высокой приверженности к лечению мам этих детей, но и самих детей ещё в большей степени.
Антиретровирусные препараты –это химические вещества. Зачастую с неприятным вкусом и запахом, причём в одинаковой степени это относится и к таблеткам, и к сиропам. Поэтому вторая сложность приёма АРВТ- это вкусовое восприятие лекарства. Какую –то часть АРВ препаратов нужно принимать натощак , другую часть с едой. Эти рекомендации даются врачом для того , что эффективность всасывания лекарства в желудочно-кишечном тракте была максимальной. Понятно , что весь вкус и запах препарата пациент ощутит сразу. Рекомендую строго придерживаться правилу запивать лекарство достаточным количеством воды , не менее 100 мл, для того чтобы оно быстрее растворилось и всосалось в кровь. Если после приёма лекарства возникла рвота , то не принимайте новую порцию АРВ препарата , а дождитесь следующего приёма очередной дозы. За это время можете съесть или выпить что-то вкусное , но удобоваримое, чтобы уменьшить неприятное послевкусие.
Любой лекарственный препарат имеет побочные эффекты. О них пишут в аннотациях к препарату , о них должен предупреждать лечащий врач. Ещё одна сложность приёма АРВ-препаратов –это боязнь развития побочных эффектов. Поскольку лечение ВИЧ/СПИДа это очень длительный процесс, то побочные эффекты могут возникнуть на всех этапах терапии. Всё это обговаривается с пациентом. Для того , что вовремя заметить побочные эффекты, врач назначает регулярные обследования пациента с исследованием анализов крови и мочи. Чаще всего пациент сам указывает на такие побочные явления как тошнота, понос, головокружение , головная боль ,прибавка в весе, нарушение сна, реже отмечается сыпь. Все эти явления постепенно исчезают самостоятельно , а в случае их затяжного течения врач назначает параллельно другие медикаменты , облегчающие симптомы. Бывает , что врач и вовсе отменяет АРВ-препарат и заменяет его на другой. То или иное решение обсуждается с пациентом и принимается в интересах больного.
Побочные эффекты на фоне АРВТ ,которые могут угрожать жизни больного ,развиваются крайне редко и при отмене препарата имеют обратимый результат.
Хочу предупредить , что употребление алкоголя и(или ) наркотиков, а также курение в ходе АРВТ могут спровоцировать наступление побочных эффектов и утяжеляет их проявления.
Мне запомнился случай из моей практики, когда одна моя ВИЧ-положительная пациентка уже дала письменное согласие на проведение ей АРВ терапии и даже получила соответствующие препараты на руки , но принимать их не стала. На следующем визите ко мне ( спустя месяц!) она призналась в этом и заявила , что «у неё развились побочные эффекты в виде тошноты и рвоты при одном только виде ваших таблеток».Пришлось этот «побочный эффект» у неё успешно устранить с помощью консультаций психолога.
Абсолютно все пациенты обычно интересуются побочными эффектами АРВ-препаратов, многие спрашивают о совместимости с другими лекарствами, которые назначаются другими врачами параллельно лечению. И это правильно. Но бывают случаи , когда пациент в большей степени опасается побочных эффектов от терапии , чем последствий , связанных с прогрессированием СПИДа. А вот это большая ошибка! Побочные эффекты можно предупредить , устранить, а вот прогрессию смертельного заболевания без соответствующего лечения –нет. Это надо чётко понимать.
На стартовой фазе АРВТ врач обычно старается назначить эффективную схему , при которой используется минимальное количество таблеток в сутки , чаще всего пять –шесть , а иногда , в случае комбинации двух АРВ-препаратов в одной таблетке, то всего три в сутки. В случае неэффективности АРВ-терапии, схемы лечения должны меняться, а это может привести к увеличению количества таблеток до 8-10 штук в сутки. А неэффективной схема АРВ-терапии может стать и по вине самого пациента ,если он не привержен к лечению и здоровому образу жизни.
Часть 7.Послесловие.
Каждый человек –это личность со своими достоинствами и недостатками, со своими страхами и силой. Но всё ,что объединяет людей –это разум и огромная жажда жизни. Жизнь-это бесценный дар , данный нам Богом и природой, ценить его нужно и должно.
Китайская мудрость согласно философии ушу гласит: «Мы не можем повлиять на начало своей жизни , но вот каким будет её конец - полностью наш выбор.»
Хочу пожелать всем не ошибиться в правильном выборе, продолжать жить и радоваться каждому прожитому дню, дарить заботу и любовь, любить и быть любимыми ,словом ,прожить жизнь так , чтобы всегда оставаться Человеком.
Врач-инфекционист высшей категории Додалева Елена Николаевн Минск.Республика Беларусь.
